2 de octubre de 2024
Murió Thiago Felstinsky, el joven con distrofia muscular que luchó para que se investigue la extraña enfermedad genética
Tenía 21 años. A partir de los 8, cuando recibió el diagnóstico, sus músculos comenzaron a debilitarse y su cuerpo fue perdiendo fuerza. En 2019, empezó su campaña para dar a conocer el tema y fue distinguido por la Legislatura porteña
>Este miércoles, a los 21 años, murió Fue apenas a sus 8 años cuando recibió el diagnóstico. Se trataba de esta patología también conocida como “la enfermedad de la caja de Pandora”, dado que se manifiesta de forma diferente en cada caso.Por ejemplo, en Thiago, provocó un debilitamiento de los músculos como consecuencia de una mutación en el gen FHL1, y también fue quitando fuerza de su cuerpo, en poco tiempo.
Hasta principios de 2019, nadie conocía acerca de su historia. Ni siquiera él hablaba sobre el tema. Y, de este modo, la gente tampoco sabía de la existencia de su enfermedad.
Fue así como creó una campaña de cero y decidió poner a la distrofia muscular del gen FHL1 en agenda. A partir de ahí, las personas empezaron a conocer algo de todo este mundo que, hasta ese momento, era desconocido.
“Quise contarle a la gente lo que me pasó a mí para que pueda servir a alguien para mejorar”, contó ese mismo año a Infobae sobre su lucha. Y remarcó: “Antes de empezar la campaña, me costaba mucho hablarlo. Pero con el tiempo, me empezó a ser más fácil hablar del tema y pasé de contarle a dos amigos, tres, a contárselo a 80 mil personas”.Meses más tarde, después de alzar su voz, el joven logró que cada vez más gente se sume a su reclamo. Messi, Facundo Arana, Mariana Fabbiani, y Gabriela Michetti fueron solo algunos de los referentes de distintos ámbitos que lo acompañaron.
Y luego, obtuvo un reconocimiento: la entonces legisladora Inés Gorbea propuso nombrar a Thiago como Joven Destacado de la Ciudad de Buenos Aires, en la Legislatura Porteña.Con el apoyo de su familia, Thiago consiguió dar un gran paso, tal como se lo había propuesto. Se comunicaron con dos de los médicos más especialistas en el tema del país, Marcelo Rubinstein (Investigador del CONICET) y Santiago Miriuka (Investigador del Fleni), y los profesionales comenzaron a investigar el gen.
